2022年9月01日 [木]
株式会社QLife（キューライフ／本社：東京都港区、代表取締役：有瀬和徳）は、希少疾患患者及び家族向けのサービス「患者と家族のためのオンラインラウンジ」を開設したことをお知らせします。
「患者と家族のためのオンラインラウンジ」は、希少疾患の患者や家族にとって、同じ境遇の人が毎日のように集まる場として病気のつらさや苦しみを共有したり、当事者間ならではの共感と、少しでも前向きになれるようなコミュニティを目指しています。
希少疾患の患者及び家族は、患者数が少ないがゆえに他の患者の情報がきわめて得にくく、孤立感に悩むケースが多くあります。症状による肉体的なつらさ、家庭や学校、職場といった社会面の課題、それらがあいまっての精神的負担という、いわばバイオ、サイコ、ソーシャルの各面で問題が山積していますが、それらの問題はなかなか顕在化することなく、軽減・解消もされていません。
我々QLifeは、患者及び家族には診断や治療情報にとどまらない価値を持つコミュニティの提供を、そして治療薬の開発や販売にあたる製薬企業、診断や治療に使われる医療機器のメーカーをはじめ、それぞれの疾患のステークホルダーには、より適切な医療の提供につながる提案を通じて貢献して参りたいと考えております。
希少疾患の定義は対象となる患者数で決まり、欧米では2000人に1人の割合、日本では5万人未満と定義されています。現在までに世界中で6000～7000の希少疾患が発見されています1,2)。
多くの希少疾患は、原因不明で治療法がほとんど確立されておらず、長期にわたり治療と向き合う必要があります。専門医の数も限られるため、病名の診断がつくまで平均20年の時間がかかるともいわれています。
・ お役立ち情報→日常生活をより良いものにするための情報（仕事、恋愛、趣味、便利グッズ、最新の治療・治験情報、市民公開講座情報など）
・ 交流会→「患者が集まって楽しむイベント情報」などの配信
・ 患者Q＆A→オンライン交流会等の意見をまとめFAQとして配信
・ 情報交換広場→患者さんの日々の思いや日常を切り抜いた内容を投稿
自らの体験を他の方に伝えたり、時には相談相手となったり、同じ仲間として社会参加や地域での交流、問題の解決等を支援したりする活動のことを「ピアサポート」といいます。
患者同士の体験談、治療歴などの情報共有を円滑に行うために、ピアサポートの考えを取り入れた運用を行ってまいります。
お問い合わせ先：QLifeペイシェントアクセス担当：pat@qlife.co.jp