QLifeが運営する遺伝性疾患の当事者・ご家族向けメディア「遺伝性疾患プラス」は、医療費や公的な支援に関するアンケートを2023年11月に実施し、遺伝性疾患・難病の当事者を中心に122人から回答いただきました。遺伝性疾患や難病の患者さんが利用できる医療費助成制度にはさまざまなものがあります。制度によって利用できる対象患者さんの基準や助成の範囲が異なります。今回の調査は、遺伝性疾患プラスの読者における、その実態調査となりました。調査結果は、集計結果をまとめた【概要編】とフリーコメントを集約した【コメント編】の2つの記事に分けて発表しました。

アンケート概要

• アンケート期間：2023年11月1日～10日
• 調査対象：遺伝性疾患プラスの読者
• アンケート方法：インターネット調査
• 回答者の立場：当事者50.8％、当事者の家族48.4％（子どもが当事者：36.9％、配偶者・パートナーが当事者：5.7％、親・兄弟姉妹が当事者：3.3％、その他：2.5％）、不明：0.8％ ※その他：子どもと親が当事者、配偶者と子どもが当事者、親の兄弟が当事者
• 就労状況：就労している58.2％、就労していない41.8％

詳細は、こちらの記事をご覧ください。